Con tan solo cinco años, Julianna Snow ha dicho adiós. La decisión de esta pequeña de no seguir recibiendo tratamiento en Oregón, EEUU, para la enfermedad neuromuscular incurable que sufría ha hecho que su historia haya dado la vuelta al mundo generando una gran polémica y abriendo de nuevo el debate de la eutanasia infantil. Su familia, que apoyó y respetó su decisión, se encuentra «aturdida y con el corazón roto» pero agradecida del tiempo vivido junto a la pequeña. Un tiempo que decidieron no alargar porque «ella lo quería así».
La enternecedora historia, que recoge la CNN, narra como la doctora Michelle y su marido Steve consultaron con su hija Julianna de cinco años si ella quería ir al hospital en caso de que su enfermedad neuromuscular – de Charcot-Marie-Tooth – se complicara o por el contrario quería renunciar a la atención médica e ir al cielo. La niña eligió el cielo, y sus padres, tras consultar con los médicos de Julianna, decidieron acatar y respetar su decisión.
El fallecimiento de la pequeña, que ha reabierto el debate sobre la eutanasia infantil a nivel internacional, se produjo el pasado martes. Su madre reconoce, en un blog dedicado a Julianna, que se siente algo «aturdida y con el corazón roto pero también agradecida». Agradecida de los casi seis años que convivió con Julianna, una niña tan especial.
La dura decisión de Julianna no fue algo que ocurrió sin más. Se produjo tras largas conversaciones entre que atenciones necesita un niño con una enfermedad potencialmente mortal y de si se debe consultar o no al menor. Como recuerda Art Caplan, director de ética médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York,
«Julianna era una niña extraordinaria que me enseñó a mí y a otros que incluso un niño puede llegar a estar bien informado sobre una enfermedad difícil y puede transmitir sentimientos reflexivos y notables acerca de su enfermedad y sus ideas».
Fue el año pasado cuando los padres de Julianna le expusieron a la niña la situación médica en el caso de que ella sufriera una nueva crisis. La madre hizo pública la conversación en su blog. En ella, la pequeña Julianna reconoce que no quiere volver al hospital, que sabe que esa decisión puede hacer que ella muera y que irá al cielo antes que sus padres pero que Dios cuidaría de ella.
El final de Julianna fue rápido, como cuenta su madre:
«Se enfermó de repente y esta vez no se recuperó, empeoró más y más y en menos de 24 horas se fue». «Tuvo el apoyo de todo el personal de cuidado paliativos y todo lo que necesitó para estar cómoda. Murió en casa, en su cuarto de princesa y en mis brazos. Sé que ella lo quería así».
La eutanasia infantil, en el mundo
Los menores que padezcan una enfermedad incurable pueden por ley, al igual que los adultos, optar por la eutanasia solo en dos países del mundo: Holanda y Bélgica.