Camila Gómez, está desafiando las distancias y la adversidad al emprender una travesía a pie de más de 1.300 kilómetros desde la comuna de Ancud en Chiloé hasta el Palacio de la Moneda en Santiago, Chile.
Su motivación: reunir unos USD 3.740 para adquirir un medicamento crucial para su hijo de cinco años, quien padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa. Además de buscar ayuda para su propio hijo, Gómez busca generar conciencia sobre las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en Chile.
El reloj corre contra ellos. La dolencia de su hijo progresa rápidamente y la urgencia de obtener el medicamento es evidente. Gómez explica que, lamentablemente, este fármaco vital es costoso y que las opciones para tratar la enfermedad en Chile son limitadas en comparación con otros países.
Tomas Ross
El esfuerzo de Gómez ha resonado profundamente en Chile, con miles de personas volcándose en apoyo a su causa. Acompañada por Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien también tiene dos hijos afectados por la enfermedad, Gómez inició su viaje el 28 de abril desde Ancud. La idea de la caminata surgió de Reyes, quien la propuso como un gesto simbólico en solidaridad con todos los niños y familias afectados por esta enfermedad.
Además de buscar fondos para su causa personal, el objetivo de Gómez es impulsar una legislación que mejore la cobertura de enfermedades raras en Chile. Espera que el nuevo presidente chileno, Gabriel Boric, respalde esta iniciativa presentando un proyecto de ley en el Congreso. Su determinación y su marcha inspiran un movimiento en favor de una atención más compasiva y efectiva para quienes enfrentan enfermedades raras en el país.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad devastadora que afecta a niños desde una edad temprana. Tomás Ross fue diagnosticado con esta enfermedad en marzo de 2023. Su madre, Camila Gómez, compartió en redes sociales que su hijo aparentaba estar sano hasta los cuatro años, momento en que comenzaron a notar dificultades en actividades físicas como subir escaleras.
Sin embargo, recientemente ha surgido una esperanza con el desarrollo de un medicamento llamado elevidys, aprobado en Estados Unidos, que tiene como objetivo detener la progresión de la enfermedad. Este fármaco se administra por vía intravenosa y está dirigido a pacientes como Ross, de entre cuatro y cinco años.
La distrofia muscular de Duchenne se origina por un gen defectuoso que causa la ausencia de una proteína llamada distrofina, esencial para mantener la integridad de las células musculares. Los síntomas incluyen dificultades para caminar y correr, fatiga, problemas de aprendizaje y complicaciones cardíacas y respiratorias debido al debilitamiento de los músculos vitales.
La travesía de Gómez hacia la capital, Santiago, es una muestra de su desesperación y determinación por obtener ayuda para su hijo. Aunque agotadora, Gómez describe la experiencia como sorprendentemente positiva, con su cuerpo adaptándose al ritmo de la caminata. Su motivación se vio reforzada recientemente con la visita sorpresa de su hijo Tomás en Temuco, aunque breve debido al riesgo de contraer enfermedades.
La familia ha logrado recaudar más de la mitad de los fondos necesarios gracias a la atención en redes sociales, la cobertura de los medios y el apoyo de otros caminantes que se han unido en diferentes tramos del recorrido. A medida que avanzan, Gómez y Reyes no solo buscan alcanzar La Moneda, sino también generar conciencia sobre las enfermedades raras y abogar por una mejor atención médica para quienes las padecen.
